rfi

收聽
  • 網上電台
  • 最新節目
  • 法語節目

中國 社會 醫療衛生 國際

發表時間 • 更改時間

賀建奎“基因編輯嬰兒”實驗牽線人:承認自己很後悔

media
中國爭議學者賀建奎資料圖片 路透社圖片

自中國官方在周四宣布已停止自稱創造了, “世界首例基因編輯嬰兒”的爭議學者賀建奎的工作,並稱其行為不道德,且違反了中國法律後,曾幫助賀建奎招募實驗志願者的北京艾滋病公益機構“白燁林”負責人白燁在周五表示,自己是被騙了,承認他很後悔,也為涉及家庭擔心。


儘管賀建奎在近日出席香港行業峰會時,還堅持不懈地對自己的實驗加以自辯,但無論從該事件引起的國內外專家就其實驗涉及技術和操作疑點的具體反應,還是在全球範圍內引發的跨界生物和醫學研究倫理爭論來看,事件遠沒有賀建奎本人所宣稱的自己為所作一切感到自豪那麼簡單。例如,中國科技部副部長徐南平就回應稱,對賀建奎工作的調查仍在進行中。另據官媒央視周四報道,徐南平說,這次媒體報道的基因編輯嬰兒事件“公然違反了我國的相關法規條例”,也突破了“學術界堅守的道德倫理的底線”。報道援引他的話說,“我們是堅決反對的。”

事實上,就在中國官方就這一事件連續作出表態前,與賀建奎研究有關的無論是他之前供職的南方科技大學,還是“基因編輯嬰兒”出生的醫院等涉及各方,都趕緊出面與他畫清關係。但問題是,賀建奎作為一名科研人員又是如何聯繫到這些要求頗高的,他口中“受到過良好教育的”志願者父母呢?事實上,《三聯生活周刊》在相關的報答中指出,賀建奎明知這一實驗存在是否合法及倫理觸及禁區的情況下,還是在招募志願者方面,從接觸艾滋病社群到知情介紹,尤其是在風險責任、病患權利保障等方面,疑似製造信息不對稱,全流程使用了欺騙手段。他利用其南方科技大學副教授的身份,在2017年3月主動聯繫到中國最大的艾滋病者互助平台、公益機構“白樺林全國聯盟”的負責人白樺,介紹自己的研究項目,並表示希望通過“白樺林”招募臨床試驗志願者。

事後,相當於在實驗中起到向賀建奎實驗引薦實驗對象的白樺表示,自己始終認為該項目是南方科技大學的一項科學研究,部分出於對賀建奎南方科技大學副教授身份的認同,答應了他在病友群轉發招募信息的請求。白樺稱,招募開始前,他對該項試驗能否通過倫理審查存有疑慮,並就此詢問賀建奎,“他說這個沒有問題,肯定能夠通過”。後來,白樺幫助賀建奎從200多名“男方艾滋病毒血清呈陽性、女方呈陰性,而且患者家屬必須知曉另一方為艾滋病病毒感染者”的報名夫婦中,找到了50多個符合要求的夫婦。白樺稱,他在將信息提供給賀建奎研究團隊後,就再無參與,也對志願者需簽署的知情同意書內容不知情。報道稱,在這些報名者中,有一名化名叫鄭曉的志願者,中途退出。他曾就實驗的風險質問賀建奎稱:“那萬一生下不健康的寶寶呢?”而賀建奎則回答到,“你不要擔心,假如說一旦有不健康的問題發生,我們會幫你處理掉。”

作為賀建奎實驗的牽線人,白燁在當天於其個人博客發表了針對《三聯生活周刊》報道的感言稱,這次事件我承認自己很後悔,也很擔心這些家庭及孩子們。我真的想說,我就是被騙了,但我並不想推卸責任,可被騙的又何止是我一個人所代表的公益組織?他質問到,“南方科技大學難道沒有被騙嗎?這樣正規嚴謹的大學學術機構都能被騙,又何況我這樣一個以一己之力支撐一個組織的人?如果他當時不是和我說是一個正規大學機構,我會直接把他拉黑了。在我眼裡,白樺林全國聯盟合作的不是賀建奎亦或是張建奎李建奎,而是一所知名高校。” 他說,自己在過去的幾天里,僅通過媒體而不是直接向公眾表達對該事件的看法,也是經歷了很大的心理鬥爭。白燁稱,再過兩天就是世界艾滋病日了,希望大眾多看看我們國家對於艾滋病的正面宣傳和對於艾滋病事業所做出的努力。我同時也希望大家多理解和換位思考艾滋病感染者的生存狀況及他們和他們家庭的不易!